Parole chiave: Psicoanalisi, Disabilità, Autismo
UN DIFFICILE INIZIO
Rischi, Prevenzione e Cura nei Primi Anni di Vita
MUSEO DEGLI INNOCENTI – FIRENZE, Piazza della Santissima Annunziata, 13
Jacopo, 37 anni, è il figlio affetto da autismo del noto poeta d’Urbino, Umberto Piersanti. Il padre, in questa intervista, parla della disabilità, dell’esperienza del dolore e del confronto degli altri, considerati “normali”. Il difficile inizio e il difficile cammino in compagnia di un essere umano che ha cambiato molti giorni della sua vita.
Umberto Piersanti
Intervista di Davide D’Alessandro
La vita è sempre un difficile inizio, ma quanto è difficile nel caso di un bambino autistico?
La vita è sempre un difficile inizio, ma quando si tratta di un caso di autismo grave l’inizio diventa drammatico. Jacopo a quattro anni e mezzo comincia a dare segni del suo male di cui prima non c’era il minimo indizio. L’asilo è l’inizio di un difficile percorso in comune con gli altri bambini. In pochissimo tempo Jacopo perde capacità di concentrazione e attenzione al mondo. Finisce un gioco figurato come quello che faceva con me nei giardini pubblici: raccogliere qualche rametto, metterci sopra un oggetto a forma di pentola e accendere il fuoco. Il racconto di Sigfrido che aveva appreso attorno ai tre anni continua a rimanere presente nella sua mente, ma viene detto in frammenti e lacerti, sempre più tenui.
Infinite sono le difficoltà da raccontare: in alcune piscine il tentativo di farci allontanare perché Jacopo non rimaneva dentro la sua corsia, un mazzo di carte buttato a terra che ha provocato una reazione furiosa ed inconsulta del barista, passanti che se la prendono con me perché tento di tirarlo via da sotto una macchina in cui si era come rifugiato. Compleanni e feste dove la sua partecipazione riusciva difficoltosa o veniva rifiutata. Cure continue che non risolvevano nulla, dalle più tradizionali alle più particolari, dopo una cura che gli era stata data da un famoso omeopata di Rimini, Jacopo era entrato in mare completamente vestito in una stagione non estiva.
La madre (allora vivevamo lontani) ha avuto molte più difficoltà, ma queste fanno parte della sua esperienza ed esulano dal mio racconto.
Come vive il genitore la scoperta della “diversità” rispetto all’esterno?
Nonostante tutto quello che si dice, l’“esterno” viene non troppo spesso incontro a situazioni particolari. Jacopo che pende sullo scivolo e non fa passare gli altri e provoca la reazione infuriata di una signora. Lo spogliarsi improvviso che spinge ad accusarti di aver educato male tuo figlio. Certo, ci sono tante differenze. Nella piscina comunale di Porto Sant’Elpidio, Jacopo era accettato e benvoluto. Alla piscina di Loreto non si faceva in tempo ad arrivare che ti chiedevano di andare via. Un genitore, almeno nel mio caso, ma credo che valga per tanti, si sente disarmato e impotente di fronte alla “persona normale” che ti rifiuta o che t’accetta con fatica e distanza.
Che cosa ha tolto e che cosa ha dato Jacopo alla vostra vita?
Posso parlare solo per me. Jacopo ha cambiato molti dei miei giorni e tante possibilità. Ha reso difficile anche una normale economia domestica. Mi ha dato la consapevolezza della fragilità umana e la necessità di un amore imponderabile e gratuito. Senza retorica, perché molte volte ti chiedi perché a te sia capitata questa difficile sorte.
I genitori arrivano fino a un certo punto. Quanto contano le istituzioni e com’è la situazione nel nostro Paese?
Le istituzioni contano molto e potrebbero fare anche molto di più di quello che fanno. Ci dovrebbero essere strutture e personale specifici per le varie tipologie di disturbi psichici. L’autismo, in particolare quello grave, che al cinema non viene mai raccontato in quanto si parla solo di Asperger (autistici ad alta definizione), presenta problemi particolari che nulla hanno a che vedere con i Down o i ritardati. Nel nostro Paese mancano strutture specializzate e la situazione peggiora andando verso Sud.
I problemi di un figlio possono anche essere usati. Tu mai l’hai fatto, ma Jacopo all’improvviso entra in alcune tue splendide poesie. Che cosa ti ha ispirato?
Per molto tempo non volevo parlare di Jacopo e della sua disabilità: avevo il terrore di usarlo. Al Costanzo Show, al quale assistevo da spettatore, ero stato chiamato sul palco dall’ex ministro Antonio Guidi, ma mi rifiutai di salirci. Se, però, sei un poeta, non puoi non parlare di ciò che occupa i tuoi pensieri e i tuoi sentimenti. Dunque, Jacopo diventa tanto importante nella mia poesia come la natura e la memoria, che ne sono i cardini.
Qual è il pensiero su Jacopo che ti accompagna costantemente?
Cosa fare per lui e come riuscire a migliorare la situazione. E la preoccupazione della mia impotenza nei suoi confronti.
Questi figli hanno avuto un inizio, poi un percorso d’amore insieme ai genitori. Che cosa è lecito aspettarsi quando i genitori non ci saranno più?
È lecito aspettarsi delle strutture il più possibile perfette. Una cascina in campagna, la possibilità di muoversi, di stare con gli altri, di guardare sia pure a modo loro, il mondo e di viverlo.
“La giostra” è forse la poesia che meglio dice di Jacopo e della sua condizione. Me ne parli?
Ero a Porto Sant’Elpidio, in un tempo in cui vivevo lontano da Jacopo. Stavamo passeggiando sul lungomare. C’era una piccola giostra con gli antichi personaggi delle favole: Biancaneve, Cenerentola, Bambi ecc. Troppo lenta e troppo antiquata per i coetanei di Jacopo, già in quel tempo innamorati di fumetti giapponesi e delle loro strane tartarughe. Jacopo è estraneo a questi gusti: sale da solo nella giostra. E in quel girare da solo sulla giostra ho visto il segno del suo destino. Credo che la giostra sia la più emblematica delle poesie su Jacopo e in generale una delle più emblematiche sul destino di ogni “diverso”.
La giostra
ah, quella giostra antica
nella ressa di scooter
di ragazze vocianti, luminose
dentro jeans stretti
e falso trasandati,
dei fuoristrada rossi
sul lungomare,
escono da ogni porta,
da ogni strada,
straripano nell’aria che già avvampa,
è l’ora che precede
dolce la sera
ma nessuno che salga
sui cavalli, di legno
coi pennacchi e quella tromba
gialla, come nel libro
di letture, la musica
distante e incantata,
quella che rese altri
le zucche e i rospi
lì c’era una ragazza
tutta sola,
vestita da Pierrot
la faccia bianca,
nessuno che prendesse
i bei croccanti,
lo zucchero filato
dalla sua mano
Jacopo che tra gli altri
passa, senza guardare,
dondola il grande corpo
e li sovrasta,
abbracciò un cavallo
e poi pendeva
dopo riuscì ad alzarsi,
rise forte
figlio che giri solo
nella giostra,
quegli altri la rifiutano
cosi antica e lenta,
ma il padre t’aspetta,
sgomento ed appartato
dietro il tronco,
che il tuo sorriso mite
t’accompagni
nel cerchio della giostra,
nella zattera dove stai
senza compagni